替拉依是什么药(司美替尼是什么药)

来源:北京青年报

地图集

石，90后艾滋病案例经理-

引导艾滋病患者贴标签、贴标签

今天是第33个“世界艾滋病日”，今年的宣传主题是“携手防疫抗艾，共担健康责任”。作为医务社工的一个分支，艾滋病领域的个案管理师正在北京实践推广开来，以其一对一、精准性、专业度，赢得了患者的青睐。个案管理师好比患者的知心人，助力于缓解心理压力、鼓励其积极配合治疗，更用“以人为本”的方式，推动艾滋病防控工作。1992年出生的史君洁是北京地坛医院的一名艾滋病个案管理师，入职六年来，小史已经从一个不知道如何安慰患者的胆怯女孩，蜕变成为一个与患者共同成长的专职社工。她希望帮助患者接纳自己感染艾滋病的事实，淡化HIV的标签，燃起对生活的希望，更希望人们摘掉有色眼镜，携起手来为他们注入生的力量。今天是第33个“世界艾滋病日”，今年的宣传主题是“携手防疫抗艾，共担健康责任”。作为医务社工的一个分支，艾滋病领域的个案管理器正在北京普及，并以其一对一、精准、专业赢得了患者的青睐。个案管理者就像患者的知己，帮助缓解心理压力，鼓励患者积极配合治疗，以“以人为本”的方式推进艾滋病防控。石，1992年出生，是北京地坛医院艾滋病病例管理人员。六年来，小石从一个不知安慰病人的胆小女孩，变成了一个陪伴病人成长的专职社工。她希望帮助患者接受自己感染艾滋病的事实，淡化艾滋病毒的标签，提升对生活的希望。她也希望人们摘下有色眼镜，携手为其注入活力。

24小时在线，第二次回归习惯

怕不回复让患者误会。

“接君，我不想继续治疗了。”他被诊断出患有艾滋病已经两个月了。他通过鸡尾酒疗法服用了一段时间的提拉依组合药，出现了噩梦、头晕、嗜睡等不良反应，一直困扰着阿明的正常生活，尤其是白天的工作。一天深夜，辗转反侧的阿明拿出手机，把这条短信发给了他的案件管理员小石。

刚准备休息，手机屏幕亮了。毫不奇怪，这是病人的消息。明的消息让小石清醒了很多。她从床上坐起来，耐心地回答阿明。当年，小史已经察觉，阿明也曾多次向她提及确诊以来的烦恼。

和所有艾滋病患者一样，阿明承受着身体和心理上的双重压力，但阿明却有些“背指”。大多数患者在服用HIV抗病毒药物后都有轻微的副作用，但阿明属于剩下的少数，副作用特别明显，甚至让他感觉有点“痴呆”。明三十出头，研究生学历。他是公司的业务骨干。这让阿明根本无法接受自己。然后想到自己可能很快就要在这个世界上，离开白发黑发的父母，对事业和人生的憧憬化为乌有。我感到自责，失望，后悔，不愿意面对现实，夹杂着我隐忍当同志多年的孤独，还有这几年咬牙切齿的痛苦，在我刚刚有了方向和信心的时候，却被打碎了。阿明疲惫不堪，有了放弃治疗的想法。

在和阿明聊了十多分钟后，小石安抚阿明，希望他来医院咨询一下主治医生，看看有没有必要改变用药方案，见面聊一聊。看到阿明情绪平复下来，小石才敢睡觉。

作为北京地坛医院的一名“90后”病例管理员，小石的手机24小时在线，看到信息“秒回”已经成为她六年来的工作习惯。“万一对方因为我一条消息没回就自杀了，或者真的不吃药，我会觉得特别内疚。我也特别怕我的迟到消息会让病人误会，以为我已经放弃他们了。”

确诊后的两个月，阿明每天都给小石发消息，说自己的心理压力。“其实患者是需要情绪释放的，只是不敢跟别人说我们是听众。”

去年底，走出心理困境的阿明在上写了一篇短文，分享了自己感染艾滋病后的心路历程。他很感激小史:“人在困难的时候，最脆弱，真诚的话语是巨大的力量注入。”在医生的指导下，阿明前后换了三次药物组合，生活变得稳定。今年国庆节，阿明还带着父母出去度假。

“太粗心”和“不粗心”

这两类患者是最让人担心的。

在北京，患者在医院或疾控中心确诊后，可通过绿色通道直接转诊到地坛医院、佑安医院、协和医院、解放军总医院第五医学中心，免费接受国家抗病毒治疗。但有些患者拿到诊断报告，可能需要很长一段时间的心理建设，才敢于面对事实，进入医院。有的患者拿到报告直接选择放弃消失；还有的患者接受了一段时间的治疗，突然失去联系。放弃治疗的人等于放弃了对生命的希望，还可能为艾滋病的传播埋下种子。像小石这样的个案经理，从患者管理源头介入，长期随访患者。

在地坛医院门诊大楼的感染性疾病门诊，这里每年接诊的艾滋病患者有1200多人，医院已经接诊了1万多名艾滋病患者。目前仍有8400多人在接受持续的国家免费抗病毒治疗和咨询。除了出诊医生外，还有7名病例管理、病例管理和病例随访方面的工作人员，为大多数艾滋病患者服务。此外，还有北京红丝带之家的志愿者为患者提供社会救助等服务。

病例管理员小石是病人入院的第一站。与疾控绿色通道对接后，她和另一名专职个案管理员廖伟将负责拨打患者电话，确认患者信息，提醒患者前来就诊。入职六年来，小石服务的患者超过6000人。从传染病防控的技术角度来说，这也锁定了每一个传染源。但是，艾滋病防控远远不是一个技术问题，它需要人文关怀。

因为艾滋病，患者的心理压力瞬间被放大。这种压力来自于生活和生理，甚至“每天按时吃药”都是一件很痛苦的事情。小石说，艾滋病的有效治疗需要患者严格的服药依从性，必须终身定时定量服用。否则抑制病毒的效率会下降，可能会产生耐药性，需要更换下一个药物组合。有些药需要晚上吃，但有时候病人还在外面，面对朋友。你想在某个时候带他们出去吗？怎么吃？有些患者与他人共用一个房间，这涉及到个人隐私。药藏在哪里才不会被发现？这些都是问题，更别说怎么面对朋友，家人，同事，还有你自己的未来。

“其实这是一种心理状态。父母或者怕别人另眼相看，太不好了。这些问题暂时不能马上解决。作为个案管理者，我不仅拿出解决方案帮助患者解决问题，还关注患者的心理需求，陪伴他们一起面对问题。比如，引导他们多为家庭做点事，多珍惜和父母在一起的时光，多积极面对现在的生活。希望每一个感染者都能通过感染艾滋病毒，为自己的人生做一个新的规划。“像阿明这样成功的案例不在少数，这是小石最乐意看到的。

“太粗心”和“不粗心”，这两类患者最让小石担心。小石说阿明是个极端，心理压力太大，顾虑太多。如果他不及时介入，后果不堪设想。另一个极端，则是“吊儿郎当”型的患者，对待病情很认真，自我管理能力相对较差，风险更大。这也需要她和同事们经常与患者保持联系，时刻提醒他们，“就像老师照顾淘气的孩子一样”。

“去标签化”和“标签化”

引导患者接纳自己。

这些年来，小石和很多病人成了好朋友。有的患者会推荐她那些容易测试的护肤品，分享护肤经验；有的病人还会把自己平时的书分享给她，两个人在上聊得很开心。小石在生活中遇到困难，总有“闺蜜”站出来给她打气。这种帮助已经升级为一种互助。

但六年前刚入职时，小石还是个不懂和病人说话的小姑娘。大三的时候，小石陪朋友去地坛医院看病，偶然发现地坛医院的“红丝带之家”在做宣传活动。因为学的是社会工作专业，她对“红丝带”的公益活动产生了浓厚的兴趣。她想成为“红丝带之家”的一员，于是直接跑到办公室，找到了时任“红丝带之家”办公室主任的王克荣老师。毕业后，她成了地坛医院的艾滋病病例管理员。

“起初，我甚至不知道如何对他们说第一句话。不是因为歧视，而是当一个人濒临崩溃的时候，我不知道怎么安慰他们。”后来，她天天跟着王克荣主任学习。“如果对方在哭，递给他们一张纸，或者给他倒杯水，然后拍拍他的肩膀，静静地陪着他。”

评估、用药咨询、倾听、安慰、随访和随访。除了这些案件经办人的职责，小石的思考也更深了。患者如何提高自我接纳，拥有更高的生活质量？从去年开始，她尝试组织了许多“去除艾滋病毒标签”的沙龙活动，邀请医生、患者和社工参与其中，分享他们的心路历程。

在活动中，除了艾滋病毒的标签，患者还以各种方式定义自己。在纸条上，他们写下了这些形容词:美男子，认真负责，善良，帅帅帅哥，热爱生活，积极乐观，孝顺父母，冷酷，有活力，好看又幽默，博学又自信。

性仍然是主要的交流方式。

石提出了这三点建议。

11月底，北京市疾控中心发布了最新的艾滋病疫情信息。今年1月至10月，北京报告艾滋病病毒感染病例1408例。性传播占97%，其中同性传播占76%，异性传播占21%，通过注射、吸毒等途径传播占3%。艾滋病疫情呈现以下特点:一是疫情整体处于低流行水平，新增报告病例数稳定但呈下降趋势。随着艾滋病防治工作的不断推进和公众健康意识的提高，本市疫情连续5年呈下降趋势。今年1月至10月，新报告的病例数比去年同期下降了47%。第二，性传播仍然是艾滋病的主要传播途径。近年来，本市新增艾滋病病人和病例中，通过性传播的比例超过95%，今年1-10月达到97%。

对此，石接君结合自己的工作实践和权威数据再次给出三点建议:第一，无论什么年龄段、什么性取向，发生性行为的人都必须一直正确使用安全套；其次，我们应该对我们的性伴侣保持忠诚；第三，一定要定期体检，了解自己的健康状况，尽早干预和治疗问题。(文和摄/记者蒋若静)

会话

艾滋病病例管理人员没有专业资格。

对话:北京地坛医院红丝带之家主任、北京红丝带之家总裁王克荣。

北青报:地坛医院引入个案经理是出于什么考虑？

王克荣:这要追溯到2013年，当时艾滋病防控形势并不乐观。我们在思考，治疗是否可以作为一种预防措施，控制传染源，从而起到预防的作用。国外艾滋病病例管理起步很早。2013年夏天跟随国家反病毒治疗室到台湾省学习个案管理经验，包括具体模式、人员配置、工作内容、流程等等。我们深受感动，想在中国推广。当时，包括北京和Xi安在内的七个城市被选为中国的试点城市。早期的病例管理人员大多是抗病毒治疗点的护士。2014年4月起，北京地坛医院正式引入艾滋病病例管理人员。

北青报:个案管理员在艾滋病患者管理中是如何发挥作用的？

王克荣:病人确诊后他们会开始介入。患者从医院拿到转诊单，需要到本市四家指定的国家免费抗病毒治疗中心进行治疗，包括我们地坛医院。在这个过程中，个案经理与患者建立联系，前期综合评估患者的心理、生理和社会因素，后期帮助医生解决很多心理和社会问题。这期间让我们感觉非常明显的是，病人的反馈特别好。一个病人曾经告诉我，有一个案例经理就像在医院里有一个熟人。这对于促进医患和谐，与患者建立信任关系，解决一些疑难病例，保证患者用药依从性，及时给予专业辅导，都有很大的帮助。这种一对一的专业性和保密性会给患者带来安全感。

另外，对于一些特殊案件，案件管理人员也会关注。比如特困户可以通过“红丝带回家”项目给予紧急救助。事实上，个案管理包括生理、心理和社会层面的全方位护理。

北青报:所谓的“个案管理”其实是关注每一个患者？

王克荣:对。总的来说，我国不同地区经济发展水平不同，感染途径不同，艾滋病防控难度不同。比如北京大部分患者属于同性感染。有些省份可能老年人感染较多，有些省份儿童较多，有些地区因吸毒感染相对较多。像四川凉山，因为语言不同，交流是个问题。像一些大城市，教育水平比较高，流动人口比较多，男同性恋比较多，管理方式也不一样。

从小的角度来说，艾滋病治疗并不是病人来医院找医生开药那么简单。艾滋病患者背后的情况不一样，比如他的家人知道吗？他在生活中有什么困难？他的工作怎么样？不上夜班？是共享的吗？不同的群体有不同的考虑，比如老人，小孩，青少年，孕妇。每个群体都有自己的关注点，这就需要我们以个体为中心，提供相应的服务。

北青报:这种以个人为中心的观念背后是什么？

王克荣:病例管理最大的特点就是针对性，就像中医急于求成，要对症下药。从慢性传染病的治疗来看，现在艾滋病其实好一些了，治疗效果也挺好的，但更多的是心理问题，需要个案管理者的重视。病人不能告诉所有人自己被感染了，必须找一个更能接受他的人，因为一些棘手的问题。现在大部分患者生病后都不愿意告诉家人，但是他们确实需要这样一个对象来发泄和倾诉。这也回归到以人为本的医学理念。

事实上，80%以上的艾滋病患者得到了很好的管理，但只有10%以上的人管理不善。能否在一些难以管理的情况下使用有效的人力资源，如孕妇、单亲家庭、重疾患者、心理压力大、不想治疗、容易失访等。

北青报:案件管理人员在实践中面临哪些问题？

王克荣:首先，目前我们医院只有两个专职的案件管理人员。他们必须将所有被转诊的艾滋病患者联系起来。工作量其实很大，需要更多的专业人士进入。其次，目前案件经办人不是医疗系统内的正式员工，而是外来员工，归属感弱，稳定性低。第三，案件管理者虽然是医务社工，但是没有官方认可的职业资格。比如社工可以考取不同级别的资格证，职业发展可以上去，但是案件管理员却没有地方注册。

此外，目前，案件管理员这一职业的管理缺乏一个牵头单位。虽然都在进行中，但是没有名字和分工。比如培训后发证书，各省盖章体不一样，没有系统管理。而且，案件管理员有的是专职，有的是兼职。在全国范围内，作为一个新生事物，案件管理人员的发展参差不齐，亟待规范。

北青报:你觉得应该怎么做才能缓解这些困惑？

王克荣:从根本上说，中国现在需要一个部门来牵头，组建这样一个有人员、有培训、有基地的团队，建立一个规范的流程，给案件管理人员一个明确的职业发展方向，从制度层面做一个顶层设计。要控制好传染病，人才的确是不可或缺的一环。

编辑:许