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这是龚传美以前从未听说过的病。她被迫读着那些天书般的脑电图，艰难地理解着正常人的脑电波是有节奏有秩序的，而在子君的脑电图中，波是起伏的，散的，散的——也就是大脑在异常放电。

子郡患小儿痉挛，不能站立，不能说话。新京报记者冯钰茜摄

11月底，一封题为《如何让我们的孩子活下去？“”的联名信在网上流传，有来自全国1042名难治性癫痫患儿家长的1042个签名。

他们写信的目的只有一个:要一种叫“氯巴占”的药。

资料显示，顽固性癫痫定义为频繁发作，患者需要长期服药控制病情。反复发作会对患者的认知、智力甚至行动能力产生影响，严重时甚至会造成生命危险。

氯地唑脲是一些难治性癫痫患者家庭的常用药物。作为一种广谱抗癫痫药物，氯巴占于1967年在菲律宾首次上市。至今已在英、法、德等100多个国家上市。根据《精神药品目录(2013年版)》，氯巴占属于我国第二类精神药品，尚未批准销售。《中华人民共和国禁毒法》规定，国家对麻醉药品和精神药品实行管制，对麻醉药品和精神药品的实验研究、生产、经营、使用、储存、运输实行许可和检查制度。

对于国内需要clobazhan的患者家属来说，海淘和海外代购是唯一的买药途径。但最近有关部门加强了对clobazhan的管控，其部分代购因涉嫌走私贩毒被捕，更多代购沉默。各地海关也频频查获氯巴占入境。很多患者家属已经开始出现停药危机。

12月7日，国家医药产品管理局行政受理服务大厅核查中心工作人员回复新京报记者称，医疗急需氯巴扎的医院可以向国家美国食品药品监督管理局申请“临床使用麻醉药品和精神药品进口审批”，建立正规购药渠道。个人患者不能提出此申请。

救命药

12月4日，早上7点，龚传美把胶囊里的药粉倒出来，眼快手快地倒进孩子嘴里，用水送下去。孩子们挣扎着，蹒跚着，牙牙学语。龚妹用围兜擦了擦孩子身上的口水，拿出手机打二虎。孩子双手拿着手机，慢慢眨眼，很安静。

八点九点以后，龚传美还要喂两次孩子。

龚妹和婆婆一起给女儿子君喂药。新京报记者冯钰茜摄

龚传美的女儿子君今年5岁，身高1.1米，体重30斤。她的眼睛很大，鼻子嘴巴很小，如果带出去会被夸漂亮。但如果你仔细看她的脸，她的眼睛在游移，眼球奇怪地向上翻。她不会站，不会说话，也听不懂别人说话。她只有“10个月大孩子的智力和认知水平”。

入院记录显示，2016年底，半岁的子君在同时接种三种疫苗后，突然出现抽搐、翻白眼、四肢抽搐、意识不清、长时间清醒等症状。龚梅把孩子送到老家济南的社区医院，被诊断为缺钙。服用钙片后，始终不见好转，发作加重，从几秒钟到几分钟甚至几小时不等。孩子手脚无意识，身体不停抽搐。“几乎是半植物人状态。”

两个月后，孩子在济南儿童医院做了脑电图，诊断为婴儿痉挛，是难治性癫痫。

这是龚传美以前从未听说过的病。她被迫读着那些天书般的脑电图，艰难地理解着正常人的脑电波是有节奏有秩序的，而在子君的脑电图中，波是起伏的，散的，散的——也就是大脑在异常放电。

2019年，为了方便女儿就医康复，她家搬到北京，每月3500元，在博爱医院附近租了一间卧室。

从确诊开始，龚传美和子君就开始了漫长的试药过程。前两年疗效差强人意，有的无效，有的有效，但副作用很大。一旦吃了药，孩子可以睡一整天，身体软得抱不起来。2019年，在北京专家的建议下，他们尝试了最合适的药物组合:托吡酯、卡普兰、德帕金和氯巴占。吃了这些药，最直观的感受就是孩子的癫痫不再发作，精神状态更好了，懂得指自己喜欢的小鸭玩具，吃了玩具还会笑。

中国抗癫痫协会常务理事、药物治疗专业委员会主任委员王学丰从事癫痫治疗工作30余年。他记得，从本世纪初开始，clobazhan就被应用于中国的儿童癫痫治疗。“氯巴占因为在所有同类药物中副作用小，在小儿癫痫治疗中非常受欢迎。”王学丰解释说，当人脑中兴奋性神经递质增加或抑制性神经递质减少时，就会发生癫痫。但氯巴占属于苯二氮卓类。服用后可增加脑内抑制性神经递质，使其与兴奋性神经递质平衡，避免癫痫发作。

“癫痫持续发作不仅会对患者大脑造成永久性损伤，还会导致窒息死亡的风险。”王学丰说。

龚传美的理解比较通俗。她比喻说，癫痫发作就像异常电流通过电线，不可避免地会烧坏电线。"我不知道这根电线什么时候会烧断。"

为了避免“线头”被烧坏，龚传美每天早上七点给孩子喂托吡酯，八点喝卡普兰和德帕金，九点再吃克洛巴占。前三种药物可凭医院处方购买，而氯巴占尚未在国内上市。她通常在患者群中寻找国外代购。最常买的是德国版clobazhan，“一盒400多片，一盒50片，每片20 mg。”这种药物组合在过去三年中没有中断过。

直到今年10月中旬，龚传美在患者群里听家长说，氯巴占海外代购没货了。她去问了几个熟悉的代购，有的没有回复，有的直言“没有”，有的显示自己被黑了。

12月4日上午9点，给孩子喂完药，家里还剩两片氯巴占，一共20片，够孩子吃40天。龚梅开始慌了。

购药之路中断。

龚传美不是唯一注意到异常的人。每组有几万个病人，每天都有家长焦急地问“药快断了，谁的氯巴占多？”这样的问题逐渐积累到一个“无法计算”的数字。

有家长在网上搜索确认，某知名代购9月因走私、运输、贩卖毒品被捕。同案中，另外三名为此购买、收集毒品的儿童母亲涉嫌同一罪名，检方以犯罪情节轻微为由不予起诉。

“这就像一个连锁反应，其他采购，他们中的许多人都害怕取代他们的位置。”

有患者开办了一个德国药店的“直邮群”，鼓励有条件的家长将相关医疗证明拍照上传到指定药店的官网，然后委托德国当地华人找快递员代购氯巴扎寄回国内。

9月初，重庆孩子家长张碧琼购买的4箱直邮clobazhan被签收，第二天被重庆海关收回。

在患者群里，家长们分享了海关查获的自购clobazhan截图。照片由受访者提供

四盒氯芭加上运费的价格，花了张碧琼近2000元。对她来说，一切都是次要的——孩子有药吃，能控制住癫痫发作，是她此刻最迫切的愿望。在使用氯巴占之前，这个孩子已经有了九年的药检经验，结果并不理想:癫痫发作日夜不停，他摔得鼻青脸肿。“他脸上缝针的地方又多了一针。”为了照顾孩子，张碧琼常年睡不着觉。

半年前，在主治医师的推荐下，张碧琼从一位患者家长那里买了一盒氯巴占试用。孩子病情第一时间稳定控制，癫痫发作频率下降。"甚至脑电图显示的异常放电也减少了."

张碧琼说，毒品被海关没收后，她出示了孩子的病历和基因检测报告。“他们还是说不行，他们不能给我这种药。药品不符合要求，必须销毁。”现在，她家只有20天的克洛巴占领期。

公开信息显示，今年7月以来，泸州、济南、呼和浩特、武汉等地海关多次查扣，单次数百件。在这些海关通知中，氯巴占是国家管制的第二类精神药品。过量使用会导致兴奋、依赖和成瘾。被海关依法扣留后，“下一步将按规定处理。”

10月28日，山东济南一孩子的家长胡先春收到一条短信，济南海关扣留了她购买的两箱直邮clobazhan。她立即在网上提交了医院病历、诊断证明等文件。第二天，海关发来短信，要求其退回这批货物。11月2日，药退了。目前，胡先春家里还剩下一箱氯巴占。

11月下旬，刘萍的家庭，武汉一名患病儿童的父母，已经占领氯丁二烯三个月了。当采购失去联系，病人群中的每个人都要药时，她惊慌失措，打电话给病人群的所有者文敏。经过协商，文敏写下了“如何让我们的孩子活下去？”11月27日开始征集患者家长签名。当晚共收集到1042个签名。

闵说，11月28日，他陆续在各社交平台发联名信，话题发酵，一度被推上热搜。

法律问题

根据国家美国食品药品监督管理局和中华人民共和国海关总署审定的《药品进口管理办法》，进出境人员携带的少量自用药品，应当以自用、合理数量为限，并接受海关监管。2020年，海关总署在网上发布声明，“个人治疗疾病需要的，携带精神药品需要医疗机构出具的处方和个人身份证明，海关在‘自用、合理’范围内验放。”

但在家长看来，各地的海关执法并不统一。越来越多的家长开始将自购的clobazhan被海关“检查后扣留”的截图发给患者。同时有几个家长在群里分享。把孩子的病历和处方连同克洛巴扎包裹一起寄出后，顺利通关，拿到了药。这是一个难得的放松时刻，还被扣着的群友都会惊呼自己运气好，露出羡慕之色。

除了被海关查获，孩子家长表示，更担心自己的购药行为触犯了法律。

11月24日，福建厦门人顾在收到三箱来自绿坝站的直邮包裹后，被带到派出所做笔录。第二天，在她被允许离开之前，她收到了当地公安局签发的“取保候审决定书”，称正在调查她的“毒品走私”案件。她说，在她多次向警方解释克洛巴占的医疗目的后，药物仍未归还。目前她家还剩一盘clobazhan。

顾向出示了取保候审决定书。她声称自己是被当地有关部门派来的，因为她买了三箱clobazhan，所以涉嫌调查“毒品走私”罪。照片由受访者提供

《中华人民共和国禁毒法》规定，“毒品”包括麻醉药品和能够使人成瘾的精神药品以及国家管制的药品。根据《最高人民检察院、公安部关于公安机关管辖的刑事案件立案追诉标准的规定(三)》规定，走私、贩卖、运输毒品主观故意中的“明知”，是指行为人知道或者应当知道自己正在进行的行为是走私、贩卖、运输毒品的行为。

根据《全国法院审理毒品犯罪工作座谈会纪要》，“行为人向走私、贩卖毒品的犯罪分子或者吸食、注射毒品的人出售国家管制的麻醉药品或者能够使人成瘾的精神药品的，以贩卖毒品罪定罪处罚。违反国家药品管理规定，非法销售上述麻醉药品或者医疗用精神药品，扰乱市场秩序，情节严重的，以非法经营罪定罪处罚。”

“我们买它是为了给孩子治病。怎么能认为是‘毒药’呢？”顾对说道。

中国政法大学教授、中国法学会刑法学研究会原副会长阮齐林曾就相关案例向媒体解释，氯巴扎的定性要看其用途。如果是用来治病的，那就是药而不是药。

“我们希望得到政府部门的重视，给我们一个合法的渠道，让我们这些真正需要氯巴扎的孩子光明正大的吃药。我们愿意合法买药，接受监督。每个孩子的父母都不愿意冒‘违法犯罪’的风险去获取这些救命药。”闵在联名信中写道。

有争议的医学

11月3日，患者群里流传一段视频:一个半岁的小男孩，歪着头躺在床上，下唇颤抖，两张嘴闷得发紫。然后，随着眉毛和斜眼，上唇开始颤抖，腿绷得紧紧的。口水滴了下来，他慢慢眨着眼睛，喉咙里发出一声大叫。

这是一个三天没有氯的孩子。父母把他患病的视频发到群里求助。几个药品过剩的家长，你我都在一颗颗攒药丸，准备发给前述家长。

辽宁大连人王云把男孩生病的视频看了好几遍，每次看到都觉得想哭。他生病的儿子豆豆和视频中的男孩差不多大。五年前，豆豆开始遵医嘱服用氯巴占，癫痫症状得到控制。

今年秋天，感受到一般停药的恐慌后，王云问主治医生，是否可以用其他药物代替氯巴占。答案是否定的，“据说氯硝西泮和大麻二酚是广灭灵的唯一替代品，而氯硝西泮的毒副作用很大。长期服用氯硝西泮可以解渴，而大麻二酚比广灭灵更难买到。”

王学丰解释说，氯巴占并不是治疗癫痫的首选。通常情况下，只有当首选和一线药物的耐药性达到高峰时，患者才不得不改用氯巴占。这意味着使用氯巴嗪后，不可能转用其他药物。生病和肩膀硬成了孩子戒毒的必然结果。

在网络上，关于clobazhan是否适合儿童的争议还在继续。

有网友参考国家禁毒委员会发布的《100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性换算表》，称“1克氯巴相当于0.1毫克海洛因”。

“这不就是给孩子喂药吗？”有网友问。

孩子家长反驳道:“一个母亲想让孩子活下去有错吗？”

龚传美在家展示剩余的克洛巴扎。新京报记者冯钰茜摄

对此，王学丰解释说，氯巴占和海洛因不仅成分相差甚远，而且基于他30年的从医经验，氯巴占不会上瘾，不会对使用者的精神状态产生负面影响。“氯巴占可以抑制异常的精神活动。如果这个人精神状态正常，那么服用氯巴占几乎不会有什么影响。”

据相关资料显示，氯巴占片最早于20世纪60年代在菲律宾上市，目前已在100多个国家和地区合法销售。在我国，氯硝西泮、苯巴比妥等与氯巴平级，也是二类精神药品的药物，已经合法上市多年。

对于一些被难治性癫痫困扰的家庭来说，买药的难度远不止氯巴占。

为了治疗癫痫，9岁女孩嘟嘟从2017年开始服用拉科酰胺片。这种药物于2008年10月获准在美国上市，但直到2018年底才获准在中国进口。代购曾经是嘟嘟一家唯一的选择。

2013年，有媒体刊登了一份记录港深口岸“运毒者”的文件，描述一名深圳居民前往香港为女儿购买一种特殊的抗癫痫药物“喜保宁”，因一次性购买数量较大，被海关查获。“喜保宁”的学名是氨基己烯酸，曾经只有港澳台和海外有合法的销售和购买渠道。2021年6月底，中国首个仿氨己烯酸粉末获批上市。

武汉的小文2011年夏天突发婴儿痉挛症。小文的母亲刘萍被武汉儿童医院告知，需要找一种叫ACTH的药来治疗小文，但这种药产量极小，只有部分医院有。刘萍买了上海、南京、无锡、北京的黄页，电话联系了所有的医院和药店，终于得到了北京儿童医院的肯定答复。最后，在北京儿童医院的协调下，刘萍给ACTH厂家打了电话，武汉儿童医院的药剂科医生出面购买了50支ACTH。最后救下小文。

“事实上，促肾上腺皮质激素早已广泛用于婴儿痉挛。但在2016年之前，它的定价太便宜，医院零售价七块九毛一，导致愿意生产的企业很少。后来国家调价变成300多块，货源上来了。现在不缺了。”刘萍说。

去哪里求医？

12月7日，记者电话咨询了国家医药产品管理局行政受理服务大厅核查中心。工作人员表示，如果医院急需国内尚未上市的药品用于医疗用途，可以向国家美国食品药品监督管理局核查中心申请“麻醉药品和精神药品临床使用进口批件”。核查中心将帮助建立“正规购药渠道”，“一般在收到相关材料后五个工作日内受理审批。”个人患者不能提出此申请。他还提到，11月6日，河南一家医院向他询问进口氯巴占的情况。在他的印象中，这是唯一一家做过这种咨询的医院。

闵说，除了建立购买紧急情况药物的合法渠道，家长们还希望clobazhan将来能在中国上市销售。

据多位业内人士透露，氯巴展在国内迟迟没有获批上市，或因受众少、产销收入低，鲜有企业愿意申报。

王学丰提供了一组数据:全国约有1000万癫痫患者，其中7%左右为婴幼儿和青少年癫痫综合征，氯巴的应用比例并不是很高。“基本用量不会超过儿童癫痫的10%。”

经国家医药产品管理局药品审评中心查询，湖北宜昌某制药公司于2021年9月20日完成了氯巴占片的初步实验，9月16日申报了下一次“生物等效性研究”实验，但目前尚未招募受试者。

一位不愿透露姓名的医药投资者解释说，“生物等效性研究”的临床试验需要的时间很短，通常半年到一年内就可以完成。如果结果证明“在中国人群中生物等效”，可以申报上市许可。

“氯巴占属于麻精管制药品，准入标准远高于普通药品。在生产、运输、销售等各个环节都是一般药品无法控制的。但是，这种控制也是合理的。如果麻醉药品引用不当，会造成非常恶劣的后果和社会影响。”据该投资人分析，“对于企业来说，高准入标准需要更多的精力和成本。如果市场规模不是很大，引进的动力就会很小。”

在等待买药渠道的同时，家长暂时能做的只有互助和自救。

江苏人薛伟在今年春节前为生病的孩子囤积了两年的腊八粥。当群体中有人停止服药，她就“扯平”了一些往事。“我想给一个盒子。如果他们拒绝要求更多，他们需要一个或两个董事会。”她说她平均分给了五个家庭。

在患者群里，家长共用孩子吃的药盒空。照片由受访者提供

土生土长的北京人马鑫(音译)至今仍保存着五盒腊肠。11月底，一个生病的妈妈加了她的微信，问她要药。她发现，这位母亲“把所有能加到群里的人都加了”。最后，马鑫给了她一片药。

签联名信时，龚传美很不耐烦，用手指擦口红，按手印。目前丈夫在外打工，她辞职在家，和公公婆婆一起照看女儿。有时候她睡不着，恍惚中想着，人生怎么变成这样了？然后，我想起了女儿生病前的样子:那时候还不到半岁，跟现在一样牙牙学语。"她似乎很有音乐天赋。"她觉得为女儿付出一切都是值得的。

(文中顾、胡先春、为化名)

文薇新京报记者冯钰茜

编辑胡洁

校对李丽君