一生挚爱英文缩写("一生挚爱"英文怎么读)

本报记者薛莎莎

2013年，姚燕锁带着肖航去北京看病。本文图片由受访者提供。

操场上，少年们肆意奔跑跳跃…

对于河北石家庄18岁的肖航来说，这些运动都是遥不可及的。

两岁多的蹒跚学步的肖航总是容易摔跤。3岁时，肖航被诊断患有杜氏肌营养不良症。5岁时，服用激素这种延缓衰老的药物，使他走路不稳，小学时就开始浮肿，长胡子。他被同学嘲笑和欺负。

积压的情绪终于在他小学四年级的某一天爆发了。开学时，肖航声嘶力竭地喊道:“我不想去上学！”“你为什么要生下我？我为什么会这样？”

父亲姚延锁抱住儿子，让他慢慢冷静下来。肖航告诉他的父亲，几年前他检查了他的症状，知道他患有杜氏肌营养不良症。他之所以不让大人知道，是因为怕他们压力大。姚索心如刀割。

姚索和肖航在北京。

此后，姚燕锁辞掉工作，毅然加入公益组织，致力于DMD的宣传推广。

杜氏肌营养不良症，简称DMD(杜氏肌营养不良症)，是一种X连锁隐性遗传病，发病率约为1/3500男婴。也被称为“罕见病中的常见病”。通常，患者在3至5岁时出现症状和肌肉萎缩。如果得不到及时治疗，他们通常会在12岁前丧失行走能力，在20至30岁时死于心肺衰竭。中国市场上没有特效药。

如今，陪伴儿子18年的姚延锁，面对儿子的“生命倒计时”，更多的是接受和坦然。他希望儿子过好每一天，期待特效药早日上市。

初中时，肖航需要父亲扶着他上下楼梯。

确认；做出明确的诊断

肖航身高只有1.4米，体重约100磅。在DMD患者中，他的健康保持得很好。

他不完全依靠轮椅，还能站着，但是很费力，容易累。他走路“像个老人”一样慢。他需要家人的帮助去上厕所，需要父亲扶着他上下楼梯。一切行动都要非常小心。

DMD患者害怕摔倒。如果摔倒了，就会骨折，无法再站起来，甚至有生命危险。

有一次，一家三口在吃饭，姚燕锁和儿子聊得很开心。他说:“你看，我们现在挺幸福的。我们三个在一起很开心。在我之外，你妈负责照顾你。”

姚燕锁没想到的是，肖航说:“唉，再过几年，可能又是白发人送黑发人了。”一家人陷入了沉默。

18年前的12月17日，石家庄的一家医院里，姚延锁焦急地守在产房外，等待儿子肖航的到来。他从护士手里接过娃娃，看着这个小生命。那一刻，他真正明白了一个父亲对孩子和家庭的责任。

两岁多的时候，肖航就开始在大人面前唱儿歌，背唐诗。

一天，肖航的姑姑告诉姚燕锁:“孩子们学走路很晚，他们总是摔跤。带他去体检。”

家庭也因此发生了变化。

这些年来，肖航使用的药物。

在石家庄一家医院检查后，医生告诉姚燕锁可能是缺钙或者脑瘫。他带着儿子去了河北的另一家医院。有医生说是脑瘫，就按照脑瘫的康复方法治疗。但另一位医生怀疑是杜氏肌营养不良，让他去另一家医院做进一步检查。

姚索不知道这所谓的“肌营养不良”是什么。他曾经怀疑，是不是因为孩子从小没有母乳喂养，给孩子买的奶粉不够好。

“回家就头晕。”回忆起儿子被确诊为DMD之前，姚延锁说当时就觉得头晕，祈祷儿子永远不要得这个病。

但我儿子最终确诊了。在医生面前，父亲看着诊断单，痛哭流涕，不知所措。

长期研究DMD的复旦大学附属儿科医院神经肌肉分子病理诊断实验室主任李喜华教授在接受论文采访时表示，DMD患儿的基因在胚胎时就发生了突变，突变的基因与肌肉发育有关，对肌肉发育起保护作用，位于X染色体上。一旦基因突变，孩子胚胎发育落后，3到5岁时小腿大而硬，走路不稳，爬楼梯困难等。

肖航使用的保健品

突然发生

无数个夜晚，姚燕锁和妻子辗转难眠，痛哭流涕。工作之余，他跑遍书店，翻遍医书找药方，上网搜索。哪怕是最细微的痕迹，似乎也抓住了一根救命稻草。

他不停地在网上发帖，建QQ群，找其他家长，询问治疗方法，互相安慰，得到一点安慰。有一次带儿子去北京看病，期望得到治疗，但是没有好转。

李喜华说，目前全球公认的DMD延缓病情、提高肌肉力量的方法是服用激素，辅以正确的康复治疗。但激素只能延缓孩子的肌肉萎缩，不能完全逆转或治愈。

根据李喜华的说法，服用激素的最佳时间是在儿童运动期间。复旦儿科医院建议孩子4岁，也就是接受国家免疫规划疫苗后再服用。“6岁以后，是DMD患儿的运动倒退期。如果6岁以后或者更晚使用，效果只能是倒退期的运动能力。”

孩子的时间不等人。四岁时，肖航的小腿变得有点硬，走路不稳。

北京大学第一医院康复医学科康复治疗师秦伦说，DMD患儿在3-4岁时，上下楼梯吃力，跑得慢，走路时垫着脚，撑着肚子，呈鸭步。没有得到及时治疗的孩子，5岁以后可能很难下蹲。当你十几岁的时候，你会失去行动能力。大约成年后，肌肉无力影响心脏，导致心肺衰竭。

让姚燕锁犹豫的是激素带来的副作用。但考虑到最佳用药时间，在孩子5岁之前，他把孩子带回石家庄，让儿子开始服用激素。

几年后，荷尔蒙的副作用让肖航觉得自己与同龄人不同。小学的时候，他开始发胖，留起了胡子，皮肤上长了痘痘。在同学眼里，他是个“小胖子，小胖子”，“走路像个大肚子老板”。

肖航的画。

他经常被嘲笑，感受到同学异样的目光，被起外号，甚至被低年级同学嘲笑。有时，肖航和他的同学之间会有争论。在他长大后看来，这就是校园暴力。

姚锁知道孩子的自尊心受到了打击。被嘲笑后，他想反抗，却无力反抗。“每个人都有自尊心，(久而久之)会形成一种压力。”

长期积压的情绪终于在他小学四年级的某一天爆发了。开学的时候，父母在为他准备上学的东西，肖航声嘶力竭地喊着:“我不想去上学！”“你为什么要生下我？我为什么会这样？”

姚锁把儿子抱在怀里，儿子慢慢平静下来。肖航告诉他的父亲，几年前他已经检查过他的症状。他没有让大人们知道的原因是因为他害怕他们会有压力。

儿子的话像刀子一样刺痛了姚燕锁的心。

那一刻他觉得无论如何都要为战胜DMD而奋斗一生。他毅然辞掉石家庄稳定高薪的工作，只身前往北京，担任北京心爱的DMD关爱中心执行总监。

另一方面，即使肖航在情绪爆发后被父亲说服回到学校，他仍然面临着无尽的孤独。

在小学，肖航基本上没有向同学透露他的病情。肖航告诉记者，他担心没有人会和他一起玩。

但是随着年龄的增长，同龄人长得更快更高，而肖航的身高变化不大。按照父亲的说法:“五年级和二年级的孩子一样高。别人出去玩，他自己在教室里动不了，连台阶都上不了。慢慢的，朋友越来越少了。”

青岛之行，DMD小朋友在沙滩上玩耍。

倒数计秒

这些年来，姚燕锁的心一直被扼住。他经常担心他的儿子会在学校摔倒。我儿子上初中的时候，男孩子们都“又高又壮。我们只有1.3米高。被人碰到挨打怎么办？”

然而，他最担心的事情却发生了好几次。初中的时候，儿子在学校摔倒过两次。就在7月6日报社采访的前一天，儿子在家又摔倒了。

幸运的是，这些跌倒并不严重。

为了照顾肖航，我母亲提前辞职了。到了初中，随着肌肉逐渐萎缩，肖航的活动能力逐渐下降。腿无力，不能上下楼梯，不能上厕所。妈妈每天上学，照顾他上厕所。

肖航决定说出来。他主动告诉同学自己是DMD患者，并向他们普及了该病的身体症状。

“男同学都惊呆了，都给他竖起大拇指，说你好厉害。”儿子的这一举动，不仅让同学们吃惊，也让姚燕锁吃惊。"面对这种压力，青少年是勇敢的."

之后班里的同学不但不欺负他，还主动帮他上下楼，帮他上厕所。姚燕锁说，即使是那些看起来脾气不好、品德不好的孩子，也会用“石头剪子布”的方法，谁赢了就帮肖航上厕所。

在中考中，肖航考上了高中。考虑到他的身体状况，家里决定让他在家自学高中课程。父亲是他的“代购”，负责给他买各种教材和课外书。

姚索和肖航都知道，在中国市场上没有特效药的情况下，等待肖航的是“生命倒计时”。

谈到这个话题，肖航告诉记者，在宇宙的尺度上，人类是一种微生物。“我没有什么好害怕的。”

我父亲总是很高兴。这些年来，儿子的学习成绩一直挺好的。即使初中有一半时间没上学，他还是考上了高中。即使他现在没有上高中，他的儿子仍然在家坚持学习。

姚锁认为，儿子能不能考上大学无所谓，只要学会知识就行。如果能考上大学就更好了，儿子打算自己去学法律或者社会学，等他学完了，再去争取更多DMD患者的社会支持。

北京艾志DMD关爱中心

平静

姚索常常觉得，似乎不是他在教育孩子，而是孩子通过自己的行动教会了他很多智慧。

至今回想起儿子勇敢地把自己的病情告诉同学，他还是没想到儿子的内心会如此坚强和平静。

“就像我今天，现在站出来做慈善。”姚索决定来北京的时候，不知道公益是什么，要做什么。

他收集各种资料，了解各国对DMD的研究进展和临床试验。他收集网上的课程，学习公益的基本知识，以及如何解决社会问题。

2017年，很多妈妈在家长群聊里说，孩子想看海。

“小时候不出来，长大了就更难出来了。”姚索最清楚DMD的孩子是孤独抑郁的，他们也想有朋友。

他决定实现孩子们的梦想，组织一次青岛之旅。孩子们都坐着轮椅。他们如何四处走动？路线怎么规划？过程中出现意外怎么办？这些对姚燕锁来说都是挑战。

重庆一位妈妈说，孩子想去青岛，但又担心照顾不了孩子。姚锁鼓励她，只要她让孩子上火车，剩下的他都做。话虽然已经说了，但他当时也没有什么好的想法。

在志愿者的帮助下，这位重庆的小患者和他的母亲成功加入了旅行团。那次旅行，肖航也去了。他和朋友一起在沙滩上感受海风，度过了难忘的三天。

这可能是他们有限的生命中唯一一次看海。那次青岛之行后，这个重庆的小病人就再也没去旅游过。

这些年他坚持DMD的公益事业，现在家里到处都是姚燕锁关于DMD的资料。他还收集了很多康复治疗的视频，利用各种平台发布关于DMD的知识，以期向更多的人普及如何预防、治疗和康复。

有时候遇到公益组织的问题，他会寻求儿子的帮助，让他出主意。有些家长不知道要不要告诉孩子自己得了DMD，所以会询问儿子的意见。肖航觉得他应该向他的孩子们坦白。

事实是，很多孩子在16、17岁得知自己的生命将在20多岁终结时，无法接受，悲痛欲绝。

现在在家里，姚燕锁叫儿子“小胖子”，儿子叫他“老胖子”。他们可以开诚布公地讨论DMD，讨论人生，无所不谈。

“生命其实很脆弱。人生苦短。享受现在的生活。”现在姚锁已经到了知天命的年纪，面对儿子的“生命倒计时”，他希望儿子过好现在的每一天。同时，他也一直在关注特效药的进展，期待特效药早日上市。

资料来源:报纸