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7月2日是宁波象山县丹城六小这学期的最后一天。这一天，孩子们可以跑到讲台上，用“积分”换取自己喜欢的小礼物。

与热闹的讲台相比，教室显得冷清。11岁的同学张毅(化名)一个人坐在教室里，瘦长的身材，胖胖的娃娃脸，灵动的眼睛。他不时向窗外望去，等待他的同学们回来。

为什么不去奖品柜台选礼物？原来他是DMD(杜氏肌营养不良症)患者，确诊已经八年了。无法动弹的他只能坐在轮椅上，按下按钮“四处走动”。

过了一会儿，学生们带着礼物回来了。大家围坐在张毅身边，兴奋地讲述着他领奖时发生的趣事。张毅一边听一边开心地笑，手里拿着朋友帮忙带回来的礼物…

一个本该前途光明的孩子被迫向命运低头。张毅的经历令人痛心，但他仍保持乐观。

从发现问题到确诊用了一年半的时间。

张毅出生于2011年，今年下半年即将上五年级。

“孩子是四岁确诊的，和之前的其他孩子没有太大区别。”张的父亲回忆说，张毅小时候没这么好动，有时候蹲下来都起不来。当时他们并没有意识到这是一种罕见疾病的前兆。直到幼儿园前体检，发现肝功能异常。医生建议去大医院做详细检查。

“一开始怀疑是肝炎什么的。后来，一切都出了问题。在上海某医院确诊这个病花了一年半的时间。医生说是‘进行性肌营养不良’，随着年龄的增长会越来越严重。没有好的治疗方法。”

张爸爸告诉我们，进行性肌营养不良包括许多不同的类型，包括杜氏肌营养不良(DMD)和贝克肌营养不良(BMD)。相对来说，BMD的症状不明显，一般不影响寿命。DMD是一种X连锁隐性肌病，是一种发病率比我们熟悉的“渐冻人”更高的罕见疾病。当时在医院需要做肌肉活检才能确定是哪一种。

那段时间，夫妻二人日夜祈祷，希望儿子得BMD。但在确诊的那一刻，希望破灭了:孩子被确诊为DMD。

我不敢相信，也不得不接受。拿到诊断书后，爸爸张一个多月没怎么睡觉，想着怎么治，老婆一直在哭。从那天起，他们就疯狂地查资料，听说什么医院好就去，什么医生强就去挂号。

因为DMD的死亡率太高，存活时间太短，看着孩子一点一点变得虚弱，却又无能为力，对患病孩子的家庭来说是一种极大的煎熬和痛苦。

为了尽可能延缓病情的发展，夫妻俩学习护理方法，经常给孩子做肌肉按摩，去中医馆针灸，但都收效甚微。上小学的时候，张毅已经可以自己走路了，但是到了四年级，就要靠轮椅了。

他的童年和普通孩子差不多，但又不同。

让夫妻俩感到欣慰的是，张毅虽然腿脚无力，但智力并未受到影响。他可以像正常孩子一样在学校上课，上课时和朋友聊天。老师和同学的关心也让张毅适应了学校的环境。

“我喜欢上语文课，喜欢看课外书。我最喜欢《三体》这样的科幻小说。”张笑着说，《三体》有三本书。他现在有两本书，他妈妈还欠他一本。说到这里，他偷偷看了一眼母亲的眼睛，似乎在暗示她什么时候可以兑现自己的承诺。

张毅和张妈交头接耳。

张毅告诉记者，在他眼里，《三体》是一个外星人入侵地球的故事。虽然不能完全理解里面的内容，但小说描绘了一个与现实完全不同的世界，让他感受到了宇宙的浩瀚，仿佛他的心也随之变大了。

当被问及兴趣爱好时，张毅显得有些尴尬。”我喜欢看电视，尤其是一些纪录片.”他说他最喜欢看自然科学视频，看屏幕上的山山水水就能看到外面的世界。

张的父亲没有和孩子深入地谈及他的病情，孩子对此相当无知。小时候，张毅问爸妈:“我的脚为什么没有力气？我怎么了？”现在他长大了，他也不问了。爸爸张说，现在儿子默认了这个事实，接受了这个结果，也不再问为什么了。

“我们都在离家和学校最近的地方工作，他也挺听话的。他在家自己玩，打乐高的时候可以玩一整天。除了走路不方便，他不需要父母多操心。”

我妈妈以前在一家企业做文员。她通常工作很长时间，只休息一天。因为她的孩子离不开人，她不得不换工作。她目前在一家成人培训学校从事后勤工作，为了周末能多陪陪孩子。

全年级为了他都选择留在一楼。

只能坐在轮椅上在平坦的马路上“行走”的张毅一到学校就引起了同学们的注意。

“同学和老师都很体谅我们，不用担心孩子在学校的问题。”爸爸张说，从一年级到三年级，儿子还能靠人搀扶着走路。平时在厕所需要走动的时候，同学都会争着去扶他，一个“左护”，一个“右护”。我儿子在学校特别有安全感。

张毅说，他的同学张每天都会给他送饭，一顿饭吃一个学期。每天中午，老师都会请张吃早点，然后去食堂给张毅打好饭。每天中午都能看到他走下楼梯，穿过走廊，从一栋楼到另一栋楼，把饭菜送到张毅的办公桌上。张毅吃完饭，其他同学会把他的餐盘送回食堂。这已经成为班上所有学生的默认习惯。

张并没有在意送饭这种“小事”。他告诉记者，他不用太在意自己做了什么，因为即使没有他，也会有其他同学给他带吃的。大家都是很有爱的阶层。

平时张毅不管是上厕所还是交作业，只要有需要，在课堂上都是“有求必应”。“虽然我平时不怎么说话，但我心里是感激这些同学的。他们都是我最好的朋友。”张毅什么都看在眼里。

然而，学校的爱心行动并没有就此止步。按照学校传统，四年级要去二楼教室上课。校长徐亚青说，考虑到张毅上楼不方便，在征得全体学生同意的情况下，整个四年级的班级都留在了一楼，目的是给张毅创造一个更友好的环境。

班主任倪海峰说，张毅除了平时学习生活腿脚不方便外，和其他同学没什么区别。“我们尽量让他的生活更方便，行动自由，给他一个和普通孩子没有区别的童年。”

“如果生命的长度是有限的，那就努力拓宽他的生活”

八年的时间让张毅父母的心态很平静。从开始的不敢相信，到现在的珍惜和儿子在一起的每一刻。他们希望他们的儿子能像普通孩子一样成长。

爸爸张说:“如果没有特殊情况，孩子会继续上初中和高中。我们希望他能有和其他同龄孩子一样的人生过程，该读书的时候好好读书。”他说，如果孩子的生命跨度有限，那就尽量拓宽他的生活。

面对这个暂时无法解决的世界性医学难题，张爸爸依然乐观:“现在医学发展很快。诊断之初，国内医生对这种病了解不多，网上资料也很少。但现在人们越来越重视罕见病患者，也许孩子能赶上研制出特效药的那一天。”

在那一天到来之前，夫妻俩说，就算再忙再累也顾不上照顾孩子，还是会努力赚钱。万一将来有药能治好他们，他们就能及时取出钱来治疗，经济上的麻烦就少了。

记者手记

采访结束后，我在网上搜了很多DMD罕见病的资料。根据世界卫生组织的定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65 ‰-1 ‰的疾病或病变。目前，我国约有2000万罕见病患者，每年新增患者超过20万人。然而，大多数罕见疾病都没有有效的治疗方案。

随着年龄的增长，患有DMD的儿童将逐渐失去行走能力，直到他们在病床上徘徊。本来张毅正常开展学校教育就很不容易。现在，在父母、老师、同学的帮助下，张毅不断“行走”前行。

未来不会缺少艰辛和挫折，但学校和社会的关爱不会缺席。我相信他的梦想会实现，看到更大的世界，去更远的地方。

如今，我们越来越重视罕见病。因为它不仅是一个医学问题，也是一个社会问题。一个罕见的病人带来的负面影响往往会牵连整个家庭，带着疾病阴霾的家庭正在承受着难以想象的痛苦。

我们关注这样的少数群体，期待更多的社会力量支持为患者服务，让他们在困境中感受到美好和爱，帮助每一位患者、每一个家庭“与病魔和平共处”。

现代金报|尚勇教育新闻见习记者通讯员胡报道

来源:中国宁波网