升白针多少钱一针(长效升白针好还是短效升白针好)

图为小豪和父母的合影。

男孩身上多处擦伤，初步诊断疑似贫血。

大家好，我叫李，今年40岁，我11岁的儿子小浩正在寻求帮助。我们家原籍安徽阜阳农村。为了孩子上学方便，我们把两个孩子的户口迁到了我们工作的浙江舟山。因为没文化，老公给别人开车，月薪五千；因为要带孩子，只能打零工，收入很有限。如果没有意外，我们会像无数工薪家庭一样，过着平凡而幸福的生活。然而一场意外的到来，彻底粉碎了我们只奋斗了十几年的一切，让我们负债累累，无法前进。

图为小浩和妈妈在一起。

2019年11月初，发现儿子身上青一块紫一块的，孩子说是玩的时候撞的。不放心，我带他去舟山妇幼保健院检查。结果出来后，医生说:“孩子的血小板、红细胞、间皮细胞都很低，可能是贫血。做个微量元素和维生素b12的检查吧，看看孩子到底缺什么……”结果出来后，医生也没说什么，只是建议我们去上海的大医院看看，说万一孩子患了什么重大疾病。听了医生的话，我害怕极了，隐约觉得接下来要出事了。在我们不停地去杭州和上海的医院的时候，我们终于住进了上海儿童医学中心。

很多医院，这个结果犹如晴天霹雳。

图为病床上的小浩。

医生给孩子做骨穿透等检查时，光是抽血就抽了26管。完事后，他们让我们回家等消息。接下来的一个月，我们度日如年，既期待又担忧。12月中旬，医生说可能是血液病，需要再做一次骨穿透检查才能确诊。“血液病？”我和老公异口同声的惊讶，结果远远超出了我们的想象。2020年1月初，医生告诉我们，“我的孩子得了骨髓增生异常综合征，也就是俗称的白血病前期……”此时，我和老公感觉天塌了，瞬间哭成了泪人。

图为小豪。

我看了资料，了解到骨髓增生异常综合征(MDS)是一组起源于造血干细胞的异质性髓系克隆性疾病。表现为无效造血、难治性血细胞减少和造血功能衰竭，转化为急性髓系白血病的风险很高。该疾病具有以下特征:源于造血干细胞肿瘤病变；常见的症状是贫血、出血和感染。任何年龄的男女均可发病，中老年人较多见，但40岁以下者少见，男女比例为1.2: 1。造血干细胞移植是目前唯一可能根治的方法。“这种病不是中老年患者居多吗？我儿子怎么这么年轻？”我和老公崩溃了，直到感觉自己掉进了无底的深渊，腿都无力的走不动了。

配型结果不理想，医生调整了治疗方案。

图为小浩和妈妈。

医生建议我们尽快进行造血干细胞移植。没想到匹配结果出来后，我和老公五分，女儿只有三分，最好的结果也是半匹配。医生说，“半同余相对于全同余，具有风险大、后期成本高的特点。你最好求助于骨髓库！”随即，医生调整了治疗方案，让我儿子口服药物，而我们则在骨髓库寻找完全匹配的供体。然而，等了半年，始终没有找到合适的骨髓。期间儿子的血象一直在下降，一度降到只有十几个，让我们很着急。

图为母亲在病房照顾小浩。

2020年7月，儿子看到输血是挽救生命的必要手段。如果他再等下去，他可能会丧命。我丈夫决定为他的儿子捐献骨髓。医生告诉我们，半同体移植和后期排斥的总费用至少要50万。我和老公听后都傻眼了。我们一生中从未见过这么多钱。没办法，只好挨家挨户找亲戚朋友帮忙，才凑齐30万。这时有人劝我们放弃孩子再要一个，说半相合移植不是一般家庭能承受的，很多孩子熬过了移植期却倒在了抗排斥的路上。再三考虑之后，我们决定给儿子一个机会。钱没了，我们还可以再赚。人要是没了，一辈子都会心痛。

看到自己给了儿子第二次生命，爸爸痛苦地笑了。

图为外貌变化很大的小豪。

10月6日，儿子入库后，开始移植前的预处理。医生先通过化疗把他体内的坏细胞杀死，再通过注射白血球激活孩子体内的细胞。19日是儿子输血父亲干细胞的日子，也是他重生的开始。当时我老公两臂插了几根管子，抽了6个小时的骨髓。虽然很难受，但他说很高兴给了儿子第二次生命。然而，在细胞回输过程中，儿子的心率突然降到了60次以下。这时，一直守在一旁的医护人员立即对孩子进行了紧急抢救。两个小时后，孩子被从鬼门关救了出来。连医生都说这种情况很少见。

图为小豪身体排斥的镜头。

谢天谢地，15天后，我儿子开始长出细胞。听到这个消息，我和老公喜极而泣，以为孩子终于得救了。然而几天后，儿子突然发高烧，全身起疹子。医生说是植入综合征，需要激素类药物控制。可惜治疗了几天，效果并不明显。医生只好用8000元一针的进口药。连续打了三枪，儿子的病情被压了下去。两天后，医院接连发了三条提醒，说孩子医药费不够，赶紧续。无奈之下，老公只好厚着脸皮再次向亲戚朋友借了5万元。拿到钱的时候我哭了，因为那时候我们家已经山穷水尽了。

移植后仍有生命危险，孩子的外貌发生了很大的变化。

图为妈妈在照顾小浩。

在吃了半个月的各种抗排异保肝药后，儿子被转到了普通病房。当时我和老公都很开心，觉得儿子在一步步往好的方向发展。一周后，由于床位不足，医生建议我们出院。从那以后，我们就像对待稀有的大熊猫一样小心翼翼地照顾儿子。然而，孩子出院才三天，就因为腿麻，没有力气，再次住进了医院。仅仅几分钟后，他就昏迷了。经过6个小时的紧急抢救，儿子再次幸运地逃离了鬼门关。医生说孩子是药物引起的可逆性脑病，然后调整了药物。

图为小浩痛苦的在妈妈怀里哭泣。

可惜儿子出院后细胞一直在下降，血小板从100降到了十几。我们一天跑一次医院，累死了。同时孩子身上出现了出血点，吓得我们晚上睡不着觉。对此，医生表示，“只要不降到数字，问题就不大。不然血小板输多了以后对孩子不好……”没想到，之后儿子又接连出现尿路结石、肾结石、膀胱结石。因为不能小便，他疼得满床打滚，哭着求我救他。考虑到孩子是移植患者，医生无法击碎结石，只能通过多喝水排出。于是，我让儿子每天多喝水，排出很多小结石。b超检查显示孩子体内没有结石后，我和老公一直悬着的心才放下。

做世界的英雄，然后做自己孩子的英雄。

图为小浩的父母。

值得一提的是，因为移植后外貌的巨大变化，儿子看到镜子里的自己，哭着说:“妈妈，这个丑的人不是我！”说实话，我们家一路坎坷，不像别人家那么顺利。后来费用又急了，老公只好回浙江继续打工挣钱。但是，他赚钱的速度赶不上孩子花钱的速度，所以他忍不住哭了。有一次，我对着镜子梳头，突然发现头发变白了很多，人也老了很多。我忍不住哭了。如果是，谁愿意过这种非人的生活？

图为母亲牵着儿子的手，忧心忡忡。

现在儿子一周要打四次五瓶免疫球蛋白，每瓶620元一个月要花一万多。因为这个药不在医保报销范围内，我们只能自费，这对我们家来说简直是雪上加霜。现在，我们已经花了60多万，欠了40万外债，眼看着儿子赢得了战胜病魔的最后胜利，可我们已经无能为力了。有人说我儿子是来讨债的，我不这么认为。人和动植物一样，吃叉子长大也会生病，所以孩子越需要父母，我们越应该保护他们。如果我们不能成为世界的英雄，那就让我们成为自己孩子的英雄吧！

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