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即使化了淡妆，于和嘴角的青紫色仍然很明显。

她的呼吸又粗又细:有时她喘息；有时候，是长长的叹息——是她空的气息追来追去。

在过去的很长一段时间里，于和每天按时从药箱里拿出一粒蓝色的小药丸，用切药刀小心翼翼地把它切成五片小花瓣，用温水吞下其中一片。

药品包装的名字叫西地那非，它还有一个更广为人知的名字——伟哥。

患上肺动脉高压后的10多年里，这些蓝色的小药丸成了她的救命药。

图片来源:站酷海螺创意

大多数人只知道万艾可治疗男性性勃起功能障碍，却很少有人知道它也是《肺动脉高压诊疗指南》推荐的一线药物。

肺动脉高压很厉害，于和经常无法呼吸。她不能跑，不能爬楼梯，不能累。甚至，不能有情绪波动。

她心里清楚，任何“硬碰硬”的行为都可能把她送进急诊室。

十几年来，于和放下了所有的执着和坚持，试图与一切和解。吃这种专门卖给男人的药，已经是她十年来的日常。

病人没有权利悲伤。

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十三年前，于和26岁。刚确诊肺动脉高压的时候，全家人都陷入了阴霾。

医生转过身，对于和的父母说:

“孩子只有两年，做好一切准备。」

这种疾病曾被称为“心血管疾病中的癌症”。研究表明，如果不进行药物治疗，肺动脉高压患者的三年生存概率仅为38%。

那一年，可以治疗肺动脉高压的药物波生坦，29000元一盒。高昂的价格让于和的家人望而却步。

相对便宜的西地那非进入了于和的视野。一个月2000元左右。

类似于促进阴茎勃起的机制，西地那非可以延长血管舒张的时间，从而改善肺循环。这是最便宜的一种治疗肺动脉高压的药物，但效果有限。

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在确诊的时候，于和的悲伤泛滥。医生说得了这个病，情绪不要波动太大，需要控制。

于和强迫自己冷静下来，仔细权衡是“死”还是“活”，选择了后者:

“或者我们会看到它活着，活得越久越好。」

她想，“我在这里，至少这个家还在。」

也是在这个时候，于和的父亲的心发生了变化。

每天石匠们干完活，于和的父亲就在夜里钻进酒馆，把他的二锅头闷死了。可能是女儿病情的停滞，也可能是生活压力的化解。在家人面前一切如常的父亲，把喝酒当成了一种情绪的宣泄。

起初，家人没有注意到异常，直到肝硬化找到他。

后来父亲的病情急转直下，因为肝硬化住进了医院。肝功能衰竭，肾功能衰竭...我父亲的身体状况就像坐过山车一样，加速了他的坠落，他很快跑到了于和的前面。

不久，父亲去世了。

于和仍然生病，但他的家庭是不完整的。

喘息-喘息-喘息-

喘不过气来的感觉立刻又出现了，于和伤心得流下了眼泪。

父亲走后，于和仿佛给了自己的身体一个特赦，让自己“肆无忌惮”地难过了很久。心里的弦断了，悲痛难抑。

失去父亲的悲痛导致了于和病情的加重。很快，身体开始强烈地咬自己。

于和开始咳血。

这一次，她咳嗽了半年。检查显示血液积聚在肺部。

那段时间，于和身体虚弱，他经常需要一个驼背、步伐缓慢的老人。

在最初的几年里，于和总是避免和他的父亲说话。即使是短暂的交流也会将于和拖入悲伤的漩涡，他的身体状况也会变得脆弱。

她饱受悲伤的折磨，开始学会回避和消化悲伤的情绪。

很长一段时间，她不再因为命运而哭泣，努力做一个情绪稳定的成年人。

两年，五年，十年...就这样，于和活了13年，远远超出了医生的判断。

现在，在寒冷的通勤路上，于和总是想起他的父亲:

“越穿越越好，越容易想起那些早走的人。」

她经常想起大学假期回家的第一天。她爸爸晚上总是骑着滑板车，带着自己去路边吃羊肉串。吹在于和耳边的风是她和父亲之间最美好的回忆。

于和一直为他的父亲感到难过，无数次地想，“他为什么不好好生活呢？」

在眼泪流下来之前的每一秒钟，于和熟练地切换出一首欢快的歌曲，在晚高峰的夜晚埋葬他对父亲的思念。

告诉她，生病的人没有资格难过。

“一个人挺好的。”

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在生病之前，于和有过一段短暂的恋情。不久，疾病来了，爱情走了。

13年从26岁到39岁，这是享受爱情的年龄。于和的生活只有生病。

亲戚朋友都给她介绍过。见面后，人们对她相当满意，但每次于和都跑掉。

“我不知道如何告诉人们我的病情。」

在过去的13年里，于和遇到过有感情的异性，但每次她都默默地远离。

对于爱情，她有各种顾虑:

时不时的咳血，一般人看了都会害怕；约会的时候，你得找个有电梯的地方；我不知道什么时候暴露我的病情。......

“是第一次见面，还是等关系好了再说？」

爱情对于和来说太奢侈了。

遇到不顾一切的真爱的概率很小，她不敢赌。

“患有肺动脉高压已经是我人生的悲剧，我不想再增加一个感情上的伤害。」

39岁的于和每天按时吃药、上班。下班了，干完活就看小说电视剧。她从来没有过伴侣，恍惚间觉得一个人过挺好的。

有一次，于和试图服用波生坦等更有效的药物来抵抗肺动脉高压。

出乎意料的是，于和的身体对药物反应很敏感。服用波生坦后，后果是月经不断。然后，贫血持续了几个月。

最终，于和因盆腔炎和高烧住院不到半个月，结束了他的尝试。

医生建议用“子宫切除术”来治愈这一症状，但于和拒绝了。她想保留成为母亲的机会。从那以后，于和又回到了只吃西地那非的日子。

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除了婚姻，于和有时也会考虑孩子。

“也许到了某个时间点，我会去读个博士，生个孩子。」

对于肺动脉高压患者来说，生孩子是一个有风险的选择。此前有肺动脉高压患者坚持要孩子，最终去世。

这个消息给于和留下了深刻的印象。她说:“我能理解她的初衷。」

“但我还是会听医生的。”她补充道。

于和知道“拥有爱”和“成为母亲”只能停留在思考中。

生活中不再有“勉强”。

自从生病以来，于和只晕倒过一次。

她和同学一起爬楼梯，回到6楼宿舍。她一到二楼，眼睛就开始冒火。于和想，“坚持住，坚持住。”

结果，在进入宿舍之前，于和倒在了地上。

从那以后，于和再也没有让自己晕倒过。在生病之前，于和是一个完美主义者，上一代人的固执在她身上延续了下来。

病后，她开始懂得如何选择。

于和知道，在肺动脉高压患者中，他们自己的疾病得到了很好的控制。原因不是她的病比别人轻，而是她不会再有勇气做任何事。

这些年来，于和换了一份又一份工作。

写字楼没有电梯的，不予考虑；如果公司附近有天桥，你连面试的钱都买不起。

当有些面试问到“你能接受加班吗？”，于和只能在心里默默画个十字，哪怕工资是最好的。

因为生病，她放弃了很多薪水更高，成长性更强的工作。曾经有一家外资企业想在亚洲找代理。他们看中了于和的资源和能力，但于和最终拒绝了。

“年薪上千万，需要高强度的工作来承担。我的身体承受不了。最后不知道需要多少钱才能保持身材。」

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生病后，于和的生活字典里没有“勉强”这个词。

因为她有过在王府井地铁站垃圾桶里吐血的经历，平日里逛街都会立马坐下。

到了冬天，何羽开始咳血，请假一周。当我感到无法呼吸时，我立即趴在桌子上休息。......

在公平的职场中，“任性”也是需要代价的，哪怕你是个病人。她试图用负责任的态度来弥补自己工作时间的不足。

于和经常坐在病床上，左手输液，右手处理电脑。

但在不了解情况的同事眼里，于和看起来软绵绵的，甚至有些懒散。她在乎别人的评价，但她更在乎自己的身材。

工作，性格，心情，生活的一举一动都被疾病妥协。

所有的妥协都源于于和濒死绝望的经历。

2015年元旦，她的健康处于低谷，抱着家里的痰桶喷血，即使躺着，也无法呼吸。

那年冬天，于和坐在救护车上，半躺着进出北京各大医院。大多数医生都摇头说不能录取。但她知道，回家只是等死。

最后，于和被送进了一家军事总医院的急诊室。在全光照下半躺了两天两夜后，他终于有了一张床，保住了性命。

正因为如此，于和比大多数病人更懂得分寸:

体力的消耗要准确处理；

感情破裂应该够了；

即使感觉到自己的命运，也要控制时间。

但是，武装到牙齿的于和，还是会被别人戳破。

有一次做心脏超检察，于和离开诊室，听到医生低声说:

“这么小就得了这个病，太可惜了。」

在走廊里，于和拿着测试结果，边走边流泪。

服用西地那非10多年后，于和的抗药性越来越强。这两年，她开始磨合两种新药，希望能延长寿命。

使用新药后，月经的血量问题依然严重。她鼓起勇气戴上宫内节育器，试图解决这个问题。

今年4月，于和做了一次手术，堵住了肺部的三个出血点。有时于和仍会咳血，但比以前容易控制了。

现代医学的进步正在帮助她提高生活质量。

自始至终，于和都在理性地应对疾病，没有放弃。现在，她不再有“打不开的瞬间”。她说:“不开心的事，没必要较劲。」

在过去的十三年里，于和不仅和解了疾病、情感、爱情，还和解了生活。

(为保护受访者隐私，于和为化名)

这篇文章由北京安贞医院的心脏病专家王苏审阅。

参考

[1]Lewis j Rubin成人肺动脉高压的临床特征及诊断。最新临床顾问

[2]威廉·霍普金斯治疗成人肺动脉高压。最新临床顾问

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编辑罗卜君

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